Convivir con la extrofia

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La extrofia vesical es un espectro malformativo congénito: no se cierra la parte anterior del abdomen del bebe que nace con el aparato urinario abierto. Es una enfermedad rara que solo afecta a uno de cada treinta o cuarenta mil recién nacidos. A día de hoy, se puede realizar un diagnóstico precoz a las veinte semanas de gestación gracias a los avances en las ecografías.

Su tratamiento es quirúrgico y que la primera intervención se realice en las primeras 48 horas es clave para el buen pronóstico y evolución de los pacientes. Su rareza aconseja centralizar los casos en unos pocos cirujanos que acumulen experiencia para garantizar el éxito.

Al ser una enfermedad rara, hay muchas dificultades para obtener información y compartir experiencias, dos retos a los que los enfermos de extrofia y sus familias han hecho frente a través de las asociaciones de afectados. La primera ASEXVE fundada en 1989 y la segunda ASAFEX creada a principios de 2015. Han organizado campamentos, convivencias y encuentros médicos que les han permitido poner en común el día a día.

Su lucha en estos momentos se centra en conseguir que el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas nombren a la Unidad de Urología Pediátrica del Hospital de la Paz, Unidad de referencia para tratar la extrofia al ser el centro sanitario que más casos ha tratado y a la de la Fundación Piugvert de Barcelona, Unidad de referencia para adultos.

Tmex ofrece en este reportaje un esbozo de cómo es la convivencia de estos enfermos y sus familias con la enfermedad y de cómo uniendo esfuerzos es posible obtener mejoras en el tratamiento de la enfermedad y en la calidad de vida de los afectados.

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