Encuentro en Burgos de familias y afectados por la extrofia

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Las personas y familias afectadas por extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines están invitadas al encuentro que celebra en la ciudad de Burgos la Asociación Asafex. Del 1 al 3 de abril compartirán cómo se enfrentan a esta malformación congénita en el día a día. La cita es en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras.

Asafaex, la nueva asociación de familias y afectados cumple su primer año de vida. En el encuentro valorarán la creación de la Unidad de Transición de Pacientes Adolescentes y Jóvenes a Adultos en la Paz, al tiempo que volverán a reivindicar que el Hospital madrileño sea designado centro de referencia estatal.

En “Convivir con la Extrofia”, Tmex les invita a conocer más sobre esta malformación: no se cierra la parte anterior del abdomen del bebe que nace con el aparato urinario abierto. Es una enfermedad rara que solo afecta a uno de cada treinta o cuarenta mil recién nacidos.

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